C’est ce vendredi, la journée Mondiale des Maladies Rares, enfin pas tout à fait puisque la journée officielle est le 29 février, un jour grave dans notre calendrier.
A cette occasion, nous avons contacté le Professeur Olivier Devuyst, le responsable de l’Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc.
Florence VANLOO lui a demandé ce que l’on entendait par maladies rares ?

Quand on parle de maladies rares, on parle de maladies méconnues.
Certaines sont tout de même un peu plus connues que d’autres.
Quelles sont-elles ?

Être atteint d’une maladie, c’est un combat de tous les jours, quand il s’agit d’une maladie rare, c’est la même chose.
Mais quels sont les principaux défis rencontrés par les patients atteints de maladies rares ?

Comme dans chaque maladie, les défis sont nombreux pour les patients certes mais aussi pour vous les médecins.
Quels sont les défis médicaux et scientifiques dans la prise en charge des maladies rares ?

Comme dans chaque maladie, les défis sont nombreux pour les patients certes mais aussi pour vous les médecins.
Parmi ses défis, il y a aussi l’accompagnement qui est l’une des priorités.

Heureusement comme dans toutes maladies, des avancées ont été faites quelles sont les plus récentes.

De plus en plus, et dans beaucoup de secteur, nous parlons de l’impact des nouvelles technologies.
Est-ce que cela impacte aussi les recherches pour les maladies rares ?

De plus en plus, et dans beaucoup de secteur, nous parlons de l’impact des nouvelles technologies.
C’est le cas aussi dans ce domaine avec notamment l’intelligence artificielle.

Si on s’entretient aujourd’hui, c’est pour en savoir plus mais c’est aussi une journée importante.
Pourquoi est-ce important d’en parler aujourd’hui ?